保険医の生活と権利を守る東京保険医協会

【社保情報】国の指定難病(法別番号54)疾患が新規追加されます!

公開日 2017年03月22日

 国の指定難病は既存の306疾患から、2017年4月より24疾患が追加、2疾患について疾患名の変更が行われる(下表を参照)。
該当の疾患を持つ患者は、申請のうえ認定されれば医療費助成の対象となり、難病外来指導管理料の算定や在宅時医学総合管理料・施設入居時等医学総合管理料の「厚生労働大臣が別に定める状態」の区分の算定などが可能となる。申請受付開始日や診断書の様式等は3月末頃に厚労省告示にて示される見込みだ。

 なお、患者が持参する難病医療の受給者証に指定医療機関の名称が記載されている場合があるが、難病指定の医療機関であれば、受給者証に記載されている医療機関以外でも助成の対象となる取り扱いに変更はない(2016年12月に東京都福祉保健局に確認)。併せてご確認いただきたい。

新たに追加された指定難病(2017年4月実施分)疾病(一覧)
1 カナバン病 13 セピアプテリン還元酵素(SR)欠損症
2 進行性白質脳症 14 先天性グリコシルホスファチジルイノシトール(GPI)欠損症
3 進行性ミオクローヌスてんかん 15 非ケトーシス型高グリシン血症
4 先天異常症候群 16 β―ケトチオラーゼ欠損症
5 先天性三尖弁狭窄症 17 芳香族L―アミノ酸脱炭酸酵素欠損症
6 先天性僧帽弁狭窄症 18 メチルグルタコン酸尿症
7 先天性肺静脈狭窄症 19 遺伝性自己炎症疾患
8 左肺動脈右肺動脈起始症 20 大理石骨病
9 爪膝蓋骨症候群(ネイルパテラ症候群)/LMX1B関連腎症 21 特発性血栓症(遺伝性血栓症素因による)
10 カルニチン回路異常症 22 前眼部形成異常
11 三頭酵素欠損症 23 無虹彩症
12 シトリン欠損症 24 先天性気管狭窄症

既存の指定難病のうち、疾病の病名を変更するもの
(厚生労働省厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会における検討結果)

旧病名   新病名
93 原発性胆汁性肝硬変 93 原発性胆汁性胆管炎
288 自己免疫性出血病XⅢ 288 自己免疫性後天性凝固因子欠乏症

※号欄は、告示に規定されている号番を記載

(『東京保険医新聞』2017年3月25日号掲載)