公開日 2014年10月15日
申 偉秀
（練馬区・関町内科クリニック／協会理事）
2015年1月の難病新法の施行を前に、厚労省は医療費助成対象として300疾患を選定中であるが、5,000とも言われる難病には患者数が多いなどの理由で助成対象疾患から除外される疾患も多く、「制度の谷間」問題が固定化する懸念がある。
患者数が30万人と推定される筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群は希少性の条件から難病の医療費助成の対象とされない。同疾患の国際学会は、患者の約25%は寝たきりに近いか、ほとんど家から出ることのできない重症患者であると発表しているが、障害者総合支援法の福祉サービスの対象疾患にもなっておらず、「制度の谷間」に置かれている。重症患者は通院することすら困難なため、医療機関においてさえその実態を明確に把握できていない。
このたび厚労省が重症患者の実態調査を開始することとなり、患者の生活、医療福祉の向上に資する資料を作成するためにも、患者会では多くの患者に実態調査への参加を呼びかけている。調査対象は医療機関で筋痛性脳脊髄炎または慢性疲労症候群と診断された人で、参加希望者は10月末までに氏名、住所、電話、メールアドレスを調査実施期間である聖マリアンナ医大難病治療研究センター（遊道センター長 TEL：044-977-8111（内線4029）または yudo＠marianna-u.ac.jp〔＠は小文字に替えて送信してください〕）まで連絡していただきたい。先生方のご協力をお願いする次第である。
(『東京保険医新聞』2014年10月15日号掲載)
